Nyligen läste jag en artikel i tidningen The Scientist som handlar om ett 25-års jubileum för ”Orphan Drugs” – ”föräldralösa läkemedel” eller särläkemedel.
Vad som menas med ett särläkemedel kan bl a läsas på Läkemedelverkets hemsida.
Historien börjar med en amerikansk medborgare, Abbey Meyers, som har en son med den svårbehandlande sjukdomen Tourettes syndrom.
Enligt artikeln fanns ett läkemedel, pimozide, som var lovande för sonens sjukdom men McNeil Laboratories avvecklade läkemedlet eftersom den inte hade effekt på schizofreni och andra mer vanliga sjukdomar.
Pimozide skulle ny bli ett särläkemedel eller ”föräldrarlöst läkemedel” eftersom läkemedlet endast kund användas på ett relativt begränsat antal patienter med ovanliga sjukdomar.
Enligt artikel var Abbey Meyers desperat och kontaktade tillsammans med andra föräldrar med drabbade barn en politiker Henry Waxman som höll en hearing om orphan drugs 1980.
Men ingenting hände tills en skådespelare, Jack Klugman, bestämde att spela in en TV-show om sjukdomen och orphan drugs in en populär TV-serie som hette Quincy.
Detta var startskottet för en gräsrotsrörelse av personer som starkt kämpade för att ”föräldrarlösa läkemedel” skulle godkännas i den amerikanska kongressen. 1983 skrev dåvarande presidenten under en lag Orphan Drug Act som uppmuntrar utveckling och marknadsföring av ”föräldrarlösa läkemedel” genom att bl a minska producenters kostnader.
Artikeln fortsätter med att berätta om alla orphan drugs som blivit godkända sedan 1983 men det som imponerade på mig var att det hela startades av en amerikansk medborgare, Abbe Meyers, med en drabbad son.
Detta är kanske ett av de allra bästa exemplen på vad som imponerar i det amerikanska samhället och demokratin.
När den amerikanska demokratin är som bäst kan tydligen personer som t ex Abbe Meyers inte bara sätta igång en folkrörelse utan även få med sig politiker och skådespelare och t o m den amerikanske presidenten för sin sak.
Abbe Meyer var till för några år sedan president för National Organization for Rare Disorders in the US, en patientorganisation som hon själv skapade.
I Sverige kanske vi skulle kalla Abbe Meyer för eldsjäl som har förmåga men framförallt vilja att driva igenom det hon tror på, i detta fall läkemedel för sällsynta sjukdomar.
Säkert finns det liknande eldsjälar som driver frågor och verksamheter inom den svenska sjukvården men varför talas det så lite om dessa personer?
Kan det vara för att vi i Sverige mer förlitar oss på att samhället ska ordna för oss, särkilt när det gäller sjukdom som drabbar oss?
Men Abbe Meyer lever i ett samhälle där individuell förmåga och kraft uppmuntras, stöds och accepteras. Och vem kan vara en bättre eldsjäl än i en verksamhet där ens familjemedlem eller anhörig är drabbad?
Det finns förvisso mycket att kritisera i USA, liksom i den övriga världen, men det finns också mycket positivt. Exemplet Abbe Meyer kanske kan tjäna som en positiv modell för vad en enda individ kan skapa även när ämnet är så komplext och svårt som läkemedel och sjukdom.