NyMedicin: Lyckad temakväll om Alzheimers sjukdom

Källa: Nymedicin
Datum: 2006-05-09

Lyckad temakväll om Alzheimers sjukdom

Nyligen arrangerade Alzheimerföreningen en temakväll för medlemmarna, anhöriga och för vem som än är intresserad av Alzheimers sjukdom. Mötet genomfördes i Svenska Läkarsällskapets lokaler som var fylld till sista plats. Titeln på konferensen var Aktuella studier, utredningar och sammanställningar.

Sven Wollter agerade som moderator och började med att läsa upp en känsloladdad dikt av vännen Kent Andersson som handlar om hur oerhört viktigt det är att ses som person särskild om man råkar ha drabbats av Alzheimers sjukdom. Många anhöriga och drabbade ser sin sjukdom som ett stigma där en av de värre upplevelserna är att inte bli sedd.

Anna-Lena Haverdahl, Journalist vid Svenska Dagbladet har i hög grad bidragit till att synliggöra Alzheimers sjukdom genom att i tidningen publicera en artikelserie om Elisabeth Hydén som själv drabbades av sjukdomen.

Anna-Lena Haverdahl ville ge röst från en som själv drabbats av Alzheimers sjukdom, tidigare hade endast anhöriga fått uppmärksamhet i media. - Jag ville förstå och förmedla en insikt om hus sjukdomen upplevs av den drabbade, sa Haverdahl, som också uttryckte en svårighet att hålla en rimlig balans mellan sanningen och utelämnandet av en drabbad patient.

Det värsta med sjukdomen är nedbrytningen av språket där patienten skapar egna ord, sa Haverdahl. Ett annat stort problem är svårigheten att klara triviala vardagliga sysslor. Idag sköts de drabbade mest av kommunen vilket många anser som fel. Man önskar istället att landstinget skulle ta merparten av handläggandet av de drabbade.

Betrakta som benbrott

Alzheimers sjukdom dvs en sjukdom i hjärnan skambeläggs medan den istället bör betraktas som ett vanligt benbrott, kommenterade Wollter som ställde frågan varför det är så?

Maken till Elisabeth Hydén berättade om sjukdomens olika faser som börjar med depressiv fas som följs av aggressivitetsfasen där patienten är irriterad. Efter detta kommer en tredje snällare fas där både patient och anhörig är tacksamma.

Kaj Blennow, Professor, Göteborg-Mölndal, berättade bl a om vikten av tidig diagnos, och av att sätta in behandling så tidigt som möjligt. Blennow undrade varför sjukdomen endast drabbar del av hjärnan och inte hela hjärnan, en stor framtida uppgift för forskarna att lösa.

Läkemedlen påverkar inte sjukdomsförloppet i sig men lindrar symtom t ex minnesbortfallet.

Hur skulle sjukdomsförloppet utvecklas om Elisabeth Hydén skulle ha sökt vård tre år tidigare än när hon fick sin diagnos, frågade Blennow. - Patienter bör försöka söka vård när deras minnestörningar påverkar deras dagliga liv, sa Blennow, som också menade att det idag finns bra diagnostiska hjälpmedel att ställa tidig diagnos i 90 procent av fallen.

Dementa idag får varken adekvat utredning eller diagnos. Endast tre av tio patienter får symtomlindrande behandling. Detta är djupt diskriminerande mot patienter som betalar skatt som alla andra, sa Blennow.

Behandling av Alzheimers sjukdom idag tyvärr långt bakom behandling av cancer och hjärtkärlssjukdom. Det tog cirka 80 år att får fram kunskap om plaque och neurofibriller i hjärnan. Idag pågår en snabb forskning där vi snart hoppas få fram nästa generations läkemedel mot Alzheimers sjukdom. Annan forskning fokuserar på "vaccination" av b-amyloid. Och detta trots att Alzheimerforskningen endast får en tiondel av vad cancerforskningen får, sa Blennow indignerad.

Tyvärr är begreppet demens och särskilt senil demens inte beskrivande för Alzheimers sjukdom. Hjärtinfarkt drabbar samma åldersgrupp som Alzheimer sjukdom och ändå säger vi inte "senil infarkt" om hjärtinfarkter som drabbar äldre patienter.

Många patienter söker inte vård eftersom de blivit avrådda med att det ändå inte går att göra något, sa Blennow. Det finns en stor variation i landet avseende utredning, diagnos och behandling av Alzheimers sjukdom. Kalix och Kalmar är bra ställen eftersom man där, till skillnad mot många andra ställen i Sverige, kan räkna med att få adekvat behandling.

Man ska behandla så länge som man upplever att patienten har glädje av behandling. Det gäller att bedöma det enskilda fallet. Många patienter som inte längre klarar sig i hemmet får efter lång och hård kamp plats på sjukhem där man ofta tar bort de insatta bromsliknande medicinerna för att istället sätta in neuroleptika, menade Blennow.

Regler för läkemedelssubvention

Ann-Christin Tauberman, Generaldirektör, Läkemedelsförmånsnämden, Stockholm, redogjorde för de regler som nämnden följer när det gäller att subventionera läkemedel. Man bygger sina beslut på en expertnämnd samt brukarråd som ger bättre patientperspektiv. Landstinget liksom SBU, SOS och LV är remissinstanser med rätt till insyn.

Man följer rekommendationerna att "läkemedelsförmånerna ska vara lika för alla i landet". När man ska ta ställning till subvention finns tre regler: människovärdet, behov eller solidaritet dvs de patienter med störst behov och lägst livskvalitet skall få mer resurser än patienter med lindrigare sjukdomar, och kostnadsperspektivens rimlighet.

Nämnden frågar inte om ett läkemedel är dyrt eller inte utan man tittar istället på nyttan av läkemedlet för hälsan, sa Tauberman. Man går igenom listor av läkemedel från olika terapiområden och ger en bedömning av kostnadseffektiviteten och angelägenhetsgraden.

Blodtryck, astma och hosta, depression och höga blodfetter står högst på listan för att bedömas medan Alzheimers sjukdom kommer på 16 plats.

Av en total läkemedelsnota på 19 miljarder kronor kostar läkemedel för Alzheimers sjukdom endast 300 miljoner. Detta utgör ca 1.5 procent av alla utgifter för läkemedel, sa Krister Westerlund, Ordförande i Alzheimerföreningen i Sverige och undrade om detta är för dyrt?

Tauberman vidhöll att man inte skapat någon prioriteringslista mellan läkemedel förutom att man följer principen att de svårast sjuka ska få mest resurser.

Det kommer ständigt nya läkemedel och vi har stor uppgift att informera om vad läkemedelsförmånsnämnden står för och gör, avslutade Tauberman.

Tidig behandling

Agneta Nordberg, Professor, Huddinge, betonade att Alzheimers sjukdom är en åldersrelaterad sjukdom. Förmågan att ställa tidig diagnos har ökat de senaste 20 åren eftersom forskningen gjort stora framsteg. Det är viktigt att sätta in behandling så tidigt som möjligt enligt principen att små störningar är lättare att laga än större störningar.

I framtiden kommer det allt starkare krav på att tidigt upptäcka sjukdomen och detta kan kanske göras genom att mäta mängden av b-amyloid, något som är unikt för Alzheimers sjukdom, sa Nordberg.

Minnesmottagningen i Huddinge utreder "minnesstörning" hos ca 800 patienter varje år. Patienterna är i medeltal 65 år gamla. Idag har man mer patienter med s k tidig kognitiv störning eller MCI. I en nyligen genomförd studie fann Nordberg och kollegor att 11 av 20 patienter med MIC hade förändrad mängd av b-amyloid.

I det s k Kungsholmsprojektet studerar man om mer intressen och ett aktivare socialt liv med ökade fysiska aktiviteter kan ha samband med mindre Alzheimers sjukdom. Sjukdomen kanske startar så tidigt som 15-20 år hos en 50-70 årig person innan åldrandet. När man däremot drabbas vid 80-90 års ålder då kan sjukdomsprocessen vara snabbare.

Forskningen fokuseras på att söka minska den ansamlade mängden av amyloid som klyvs snett.

Men det finns många former av amyloid. De svårlösliga formerna i plaque ligger utanför nerverna. Vilket amyloid skall vi påverka med vaccination, frågade Nordberg. Är det den totala mängden som ska minskas, men fungerar det? Amyloid inne i nervtrådar kan vara orsaken till sjukdomen.

Det finns idag cirka 25 miljoner personer i världen som drabbats av Alzheimers sjukdom och det sker en fördubbling av antalet var tjugonde år. Kostnaderna för Alzheimers sjukdom är lika höga som för cancer och hjärtkärlsjukdomar. Ändå får forskningen kring demens endast en gnutta av vad de övriga terapiområden får.

Minnesmottagningen i Huddinge ser sig själv som en brygga mellan specialist och öppenvård. Tyvärr ser läkare i primärvården kanske endast en eller två demenspatienter bland cirka 1200-2000 patienter i deras upptagningsområde. Detta är idag för lite patienter för att efterfrågan av ökad utbildning och kunskap om utredning och behandling ska vara hög, sa Nordberg. Tillsammans med en dålig kontinuitet så kan det ofta leda till brist på känslor av omhändertagande bland patienter.

Men med en allt ökande antal äldre kommer många fler läkare att behöva kunna utreda och behandla demens.

Demensteam

Bodil Ericsson, Sveriges Kommuner och Landsting, pekade på flera problem. Det ena är samröret och fördelning mellan kommun och landsting när det gäller vård av drabbade patienter. Ett annat problem är kontakten mellan specialist och primärvårdsläkare. En lösning är att bilda demensteam för att utbilda primärvården att företa mer utredningar. Idag är det mest eldsjälar som satt igång bra verksamheter, sa Ericsson, som nu hoppas att mer specialister ska ta tag i utbildningarna.

Visserligen är den ledande principen att läkemedelsförmånerna ska vara lika i hela landet men det finns en varierande användning av t ex symtomlindrande läkemedel, sa Ericsson, som pekade på att Norrbotten med sina 1900 doser av läkemedel mot demens per tusen invånare ger bättre behandling jämfört med Örebro och Skåne där man endast förskrivit 600 doser per tusen patienter.

Så ser läkemedelsanvändningen ut för alla läkemedel. Förskriving av t ex B-vitaminer skiljer sig med en faktor på 40 mellan olika geografiska områden i Sverige.

Läkemedelskommittéers listor av rekommenderade läkemedel ska verka för en rationell användning av läkemedel. Det är experter inom olika landsting som samlar dokumentation för hur effektiva läkemedel är, berättade Ericsson.

På frågan om inte vissa myndigheter ger läkare bonus för att inte skriva ut demensläkemedel svarade Bodil Ericsson att hon inte kände till att något liknande pågår.

Det finns både en kunskapsbrist om demens inom primärvården och hos allmänheten. Om man kunde få patienter att söka hjälp tidigare skulle mycket kunna vinnas.

Men tyvärr så skäms man för att bli glömsk och detta leder till att många inte får vård i god tid. En samhällelig upplysningskampanj behövs för att motarbeta dessa fördomar. Kristina Fröling med sin bok ETT MINNE FÖR LIVET är en bra modell för utbildning i vuxenskolan, sa Ericsson.

Patienterna la agendan

Undertecknad ser framväxten av allt starkare patientgrupper som företräder sina patienters intressen som ett mycket välkommet inslag i sjukvården. Denna temakväll blev mycket lyckad tack vare att man samlade läkare, myndighetspersoner och patienter med anhöriga under samma tak. Man öppnade för en verklig dialog mellan olika intressegrupper där patienterna la agendan.

Relaterade:
2008-05-19 | Specialistsjukhus förbättrar prognos för kvinnor med tidig äggstockscancer
2008-01-21 | SLE och gener; sömn för synapser; stamceller mot muskelsjukdom; ingen effekt av statiner på Alzheimers men däremot effekt av anti TNF-alfa; palliatv vård och frågetecken om medicinskt förebyggande av prostatacancer
2006-10-12 | Inga klara samband mellan Omega-3 och Alzheimers sjukdom
2006-10-09 | Enzym som bryter ner Alzheimerproteinet
2006-10-07 | Mikroskopiska skador i hjärna kan bli ett nytt sätt att tidigt upptäcka Alzheimers sjukdom
2006-09-12 | Frukt och grönsaksjuice visar samband med fördröjd debut av Alzheimers sjukdom
2006-05-20 | Positiv utveckling av parkinsonvården
2005-10-25 | Kliniska behandlingserfarenheter av Alzheimer
2005-05-07 | Memantin har effekt vid måttligt svår och svår Alzheimers demens
2005-04-25 | Vad orsakar Alzheimers sjukdom? Forskare letar efter tidiga markörer för diagnos
2004-08-30 | Epidemiologi - vän eller fiende?

Kliniska nyheter

Lyckad temakväll om Alzheimers sjukdom