hem > Kliniska nyheter
Källa:
ESMODatum: 2009-02-14
Den europeiska läkarorganisationen mot cancer (ESMO) planerar europeiskt center för sällsynt cancer
Sällsynta cancerformer hos vuxna och barn representerar 20 % av all cancer i Europa och drabbar varje år ca 440 000 européer. Mindre än 5/100 000/år drabbas av sällsynt cancer vilket innebär stor risk för att drabbade patienter inte får optimal vård.
European Society for Medical Oncology, ESMO, presenterade nyligen vid en presskonferens i Bryssel, Belgien, en lista av rekommendationer till EU där man specificerar vilka åtgärder som måste tas för att ge drabbade patienter bästa möjliga vård.
Bland dessa rekommendationer kan nämnas uppbyggande av europeiska referens- och excellenscenter samt nätverk i Europa. - Idag är det inte teknologin som är det stora problemet för att bygga upp centra och nätverk, sa
Paolo G. Cascali, onkologiprofessor vid Cancer Medicine Department, Istituto Nazionale Tumori, Milano, Italien och bl a koordinator för det italienska nätverket för sällsynt cancer. - det är tiden och pengar som behövs.
Diagnos och behandling av sällsynt cancer kräver både särskild kunskap och erfarenhet. Nya specifika läkemedel ställer särskilda krav på studier eftersom dessa cancerformer är så sällsynta. Varje patient är unik.
- Patienter med sällsynt cancer är redo att acceptera viss osäkerhet i deras behandling, sa Cascali, som tror att myndigheter också måste göra när de bedömer kliniska studier för sällsynt cancer.
Läkemedelsmyndigheter ersätter kostnader för läkemedel som är effektiva. I fallen med nya läkemedel för sällsynt cancer måste de anpassa sitt godkännande enligt mindre stränga kriterier eftersom det annars finns risk för att läkemedelsföretag inte satsar på nya läkemedel för sällsynt cancer.
Aktiva patienter
Sandy Craine, en patient som tidigt drabbades av Kronisk Myeloisk Leukemi, berättade om hur hon själv fick leta efter kliniska studier eftersom det år 1999 inte fanns någon verksam behandling. Sandy Craine fick delta i de tidiga studierna med imatinib och är idag så gott som botad från cancern.
Sandy Craine är idag en drivande och aktiv ordförande för en patientgrupp för KML på Internet. Hon lyckades med att få 6000 underskrifter för att kräva att engelska läkemedelmyndigheter skulle snabba på med sitt godkännande av verksamt läkemedel. Kampanjen lyckades!
Framtidens läkemedelsbolag?
Dr. Aydin Dortok, vid Novartis Oncology, berättade att Novartis arbetar med ESMO för att etablera centra och nätverk för
sällsynt cancer i Europa. Man är med och skapar nationella register och satsar på att ta fram nya läkemedel för bl a KML. Novartis arbetar med läkemedelsmyndigheter, patientföreningar och läkare för att få optimal vård för drabbade patienter.
En professionell läkarorganisation
ESMO är en organisation av onkologer som arbetar inom europeisk onkologi. En snabb översyn av deras
hemsida visar en professionell organisation som satsar på allt från utbildning till konferenser, från kontakt med myndigheter till att publicera tidskrifter. ESMO sitter klokt nog i Bryssel där man har nära till den europeiska unionen som man vet att man måste påverka för att få resurser till bl a centra och nätverk för sällsynt cancer.
©2009-02-14 Zvi Wirschubsky
ref: http://www.nymedicin.com/news/2009/02/14/Den-europeiska-lakarorganisationen-mot-cancer-planerar.html
Relaterade:
2008-11-04 | Lovande behandling av svår cancer hos barn genom att motverka epigenetiska förändringar
2008-01-24 | Genetisk testning kommer alltmer i sjukvården
